2024年的高考季,一位患有进行性肌营养不良症(DMD)的淄博男孩董昊轩高考以645分的成绩考入山东大学曾引起广泛关注。这位创造奇迹的“小神童”董昊轩,正是侯敏的儿子。
从儿子上小学开始,在学校里陪读,照顾孩子,就是侯敏的全部生活。医生曾告诉侯敏,“这种罕见病会逐渐丧失自理能力,孩子可能活不到18岁。”可如今,侯敏很欣慰地对儿子说:“我们正在上大学,今年已经19岁啦。”
“现在的每一天都是惊喜”
秋天的济南,落叶已经黄了。在山东大学中心校区,经常可以看到这样的背影,一个开着电动的轮椅少年走在前面,一位母亲紧随其后,眼睛一刻也不离开他的儿子。如今,已经是董昊轩和侯敏来到山东大学的第三个月。
三个月前,董昊轩成功被山东大学录取,从那时开始,就意味着侯敏要开始崭新的陪读生活,而这次的陪读离开了生活多年的淄博,来到济南。但为了陪伴儿子董昊轩到心仪的学校上学,侯敏内心也十分欣喜。
来到山东大学以后,学校特别允许侯敏在学校陪读,侯敏带着董昊轩和妹妹一起住在学校的宿舍里。每天早上,侯敏都起得很早,将早饭做好后,为董昊轩穿衣服、洗漱、吃饭,都收拾好后,侯敏将比她还重的董昊轩一把背在身上,挪到门外的电动轮椅上。侯敏说:“现在已经比以前轻松很多了,昊轩刚到大学时,奥运冠军送他了这把电动轮椅,他高兴坏了跟我说,‘妈妈我终于可以脱离你了’”董昊轩骑着电动轮椅在前面,妈妈在后面目光紧跟不离。
到了教室,侯敏将董昊轩挪到他专门的书桌椅上,将董昊轩安置好后,就离开教室,去外面等待董昊轩下课。侯敏说:“大学的生活比高中要轻松很多,课也少了些,没有之前那么累了。”侯敏始终将微笑挂在脸上。实际上,侯敏随时随刻都要伴在董昊轩身边,平常在宿舍里要给董昊轩按摩,按摩一次全身需要两个小时左右。每个晚上,侯敏要起来10次,给儿子翻身。
在董昊轩没课的时候,侯敏还会陪着董昊轩逛逛校园,偶尔还会去参加社团活动。侯敏说:“我小时候很早就不上学了,虽然是陪着昊轩上学,但是感觉自己也重新上了一次学一样。”
“这是昊轩向往的大学校园生活,我非常珍惜现在的每一天。”对于侯敏来说,现在儿子已经19岁了,她不知道未来会如何,但会珍惜现在,因为每一天都是惊喜。
“作为妈妈,必须成为孩子最坚实的依靠”
现在的侯敏给人的一种积极乐观的心态,而在董昊轩确诊患有进行性肌营养不良症(DMD)的时候,侯敏觉得当时天塌下来的感觉……
时间回到2005年,董昊轩呱呱坠地,带给夫妻俩无尽的喜悦和希望,两人共同憧憬着未来。但在董昊轩1岁8个月时,一纸检查报告完全打破了这个家庭对未来的种种期待。
那时,侯敏发现儿子在应该会走路的年纪,走路总是容易摔倒。后来连抬手、拿东西这样简单的动作都开始变得吃力。于是,夫妻俩带着儿子到医院检查,诊断结果显示儿子患有进行性肌营养不良症(DMD)。“这种罕见病目前尚无根治的方法,随着病情发展,行动能力会渐渐消失,丧失生活自理能力,当时医生预言孩子可能活不到18岁。”回忆着曾经的侯敏满眼悲伤。
这个结果对于侯敏和丈夫来说犹如晴天霹雳,让两人难以接受。侯敏看着年幼的儿子心痛不已,满眼含泪,但她知道,自己不能倒下,作为一个妈妈,她必须要成为孩子最坚实的依靠。
侯敏辞去了工作,全心全意地陪在儿子身边,悉心照顾。对于全身只有2根手指可以自主挪动的董昊轩来说,洗漱、穿衣、喂饭……这些看似简单的日常,每一项都需要妈妈的帮助才能完成。此外,侯敏每天带董昊轩去医院做康复训练,每次董昊轩坚持不下去的时候,侯敏总是给予温柔耐心的鼓励,始终陪伴。
作为妈妈,侯敏是最能给董昊轩带来安全感的存在。
“既然昊轩想要上学,那我们当然要满足他”
在一天一天的坚持下,慢慢到了董昊轩上学的年纪。
“昊轩小时候就特别喜欢看书,长大后,他一直很希望自己能和其他孩子一样上学。”侯敏深知,学校对于儿子来说,既是一个知识的殿堂,也是对他们的另一个挑战。侯敏也知道,对于昊轩的身体状况来说,他在学校里会遇到各种各样的困难,但侯敏语气坚定:“既然昊轩想要上学,那我们当然要满足他。”
开学当天,侯敏起了大早帮助董昊轩穿衣服、洗漱,背上崭新的书包,推着轮椅和儿子一起走进学校报到,这也意味着,侯敏在学校与儿子的“零距离”陪读生活就此开始。在学校里,董昊轩虽然身体不便,但他非常热爱学习,也深知妈妈的不易,一直以优异的成绩来回馈侯敏。侯敏看到儿子能做他自己热爱的事情,也会在心里替他感到高兴。日复一日,年复一年,董昊轩在妈妈侯敏的陪伴中成长学习。
转眼间,儿子步入高中,学业紧张的同时,他的病情发展也伴随着年龄的增长出现恶化。
日常里,董昊轩只有2根手指可以动,所有行为几乎都需要妈妈的帮助,书看完一页侯敏就帮他翻下一页,字写完一个侯敏就要再把他的手挪到下一个字的位置继续写。董昊轩高中语文老师王秋雨回忆,昊轩上高三时,侯敏每天早上把昊轩背上楼梯,背进教室。儿子上课时,侯敏就在隔壁教室等待,下课再进去照顾昊轩,24小时陪伴。王秋雨说:“侯敏几乎没有自己的时间,儿子的时间就是她的时间。”
高考前,超负荷的学习加上巨大的心理压力,昊轩的心态不好、情绪低落,侯敏十分心疼地轻声安慰儿子:“尽最大的努力就好,妈妈只希望你健康、快乐,妈妈永远支持你!”
高考成绩公布的那一天,董昊轩和侯敏早早地就守在了电脑前。当看到成绩的那一刻,两人激动得热泪盈眶,他成功考上了自己理想的大学!这一消息传遍了整个家庭,亲人们纷纷打来电话表示祝贺。
之前,在淄博居住时候的邻居提起她时,感叹她作为母亲的伟大,在逆境中不断向阳生长的爱,坚韧有力。但侯敏说:“我相信每位母亲都会像我一样爱着自己的孩子,昊轩就是我的全部,他能快乐,我做的一切都值得。”
侯敏用阳光的笑容面对生活,她用行动真正诠释了“母爱如山”的含义,近二十年如一日,她用爱与坚持,不仅给了儿子一个美好的未来,也给予了更多罕见病家庭鼓舞和力量。
未来,侯敏也会一如既往陪伴儿子,继续默默支持着他,细心地爱着他,他们母子俩的故事,也将继续书写着爱与希望的篇章。